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守护儿童肠道健康，护航成长之路——5・19世界炎症性肠病日广州医科大学附属妇女儿童医疗中心公益活动圆满举办
在成人世界，炎症性肠病（IBD）已足够令人困扰——腹痛、腹泻、营养不良，生活质量的持续下降。但当这种疾病降临到孩子身上，便不再是慢性的消耗与忍耐，而是对生长的剥夺。一个正在蹒跚学步的幼儿，一个正值青春发育关键期的少年，因为肠道的持续炎症，面临着生长发育受阻的严峻现实。医者守护的从来不止是患儿的肠胃，更是一颗颗亟待茁壮、满怀希望的年少童心。
2026年5月19日，第17个“世界炎症性肠病日”之际，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心消化科全天开展儿童消化健康公益活动，上午与下午两场活动联动，为患儿家庭提供一站式诊疗与科普服务。
图1：活动现场（左右滑动查看）
上午儿童院区门诊大厅举办儿童消化、营养、食物过敏性疾病义诊，消化科专家龚四堂教授与耿岚岚教授团队免费坐诊，针对炎症性肠病、消化不良、食物过敏、营养不良、慢性腹泻、便秘、反流等问题一对一答疑，为家长提供专业诊疗建议，成为整场活动最受关注的暖心场景。
图2：龚四堂教授与耿岚岚教授现场义诊图
图3：广州医科大学附属妇女儿童医疗中心消化科现场义诊图
下午举办了一场以“0-18岁儿童炎症性肠病（PIBD）全程及全周期管理”为主题的专题活动。由龚四堂教授和耿岚岚教授等带来专业科普讲座，聚焦PIBD全程全周期管理、全肠内营养治疗、科学饮食护理等核心内容，清晰讲解疾病分型、治疗方案、营养干预与居家饮食要点，为家长提供系统实用的照护知识。
图4：龚四堂教授与耿岚岚教授现场讲课分享（左右滑动查看）
现场还设置病属经验分享环节，病友家庭交流抗病心得；多学科专家联合面对面答疑，针对性解答孩子生长发育、用药、饮食等困惑。此外还有趣味互动游戏，让患儿与家长在轻松氛围中学习知识、获取支持。系统展示了PIBD规范化诊疗与营养管理的最新进展，现场来自省内外的患儿家长及医护人员共同参与。
图5：病友家庭分享环节
图6：患儿趣味互动游戏
活动后，医学界特邀龚四堂教授与耿岚岚教授，请他们就PIBD的早期识别、全程管理、营养治疗策略及学科发展等核心议题，进行了深度解读。
龚四堂教授：营养不是辅助，而是儿童IBD的核心治疗
儿童与成人IBD最大区别：营养是一线治疗
龚四堂教授表示成人IBD患者营养不良仅加重病情、影响生活质量；儿童患者营养不良还会导致不可逆的生长发育障碍。全肠内营养治疗可达到与药物同等的诱导缓解效果，营养不是辅助支持，而是核心治疗手段。
近年来饮食治疗取得新突破：以往肠内营养诱导缓解后需药物维持，如今排除性饮食方案成熟，诱导缓解后逐步添加鸡肉、猪肉等特定食物，可找到个体化饮食方案，让孩子摆脱长期只喝配方的困境，实现正常饮食。
图7：龚四堂教授现场义诊
食物过敏背景下，配方该怎么选？
关于食物过敏与PIBD的关系，龚教授坦承这是一个“争论的问题”。他没有给出一个简单化的答案，而是描述了一个个体化的探索路径：
从高能量整蛋白全营养配方开始，如果不适合，尝试短肽类配方（肽类水解/深度水解配方），深度水解；最后才是氨基酸配方。这是一个“不断根据病人的个体化初步试验”的阶梯式方案。
营养治疗的核心目标是什么？
回到PIBD全程管理中最核心的议题——营养治疗的目标是什么？龚教授将其归纳为三个层次：
第一层：维持正氮平衡，保证正常生长发育。这是最基础的目标，也是最根本的目标。一个IBD患儿如果不能正常生长，治疗就失去了最重要的意义。
第二层：根据疾病阶段调整治疗策略。急性期，全肠内营养作为诱导缓解的手段；维持缓解期，通过排除性饮食来维持稳定。营养在这里既是支持，也是治疗。
第三层：关注心理健康，提升治疗依从性。“一个三四岁的孩子，看着大肉不能吃，每天都喝配方”——这种痛苦是真实的，也是长期管理中最棘手的难题。短期坚持可以做到，长期坚持则需要心理干预、需要家庭支持。依从性，是龚教授反复提及的一个词。它不是患者“不听话”的问题，而是治疗方案与生活现实之间落差的体现。一个好的方案，必须在疗效和可接受性之间找到平衡。
耿岚岚教授：从预警信号到全周期管理，为PIBD绘制“成长路线图”
PIBD和普通拉肚子有什么区别？
耿岚岚教授提到儿童炎症性肠病（PIBD）是一种慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括克罗恩病（CD）、（UC）及未定型IBD。临床表现为反复腹痛、腹泻、黏液脓血便、肛周病变，常合并生长发育迟缓、营养不良及青春期延迟，亦可导致肠穿孔、肠狭窄及消化道大出血等严重并发症 [1-2] 。
它和细菌病毒引起的感染性肠炎最大的区别是——感染性肠炎吃几天消炎药就好了，但PIBD无法靠抗生素根治。它可控，但需要长期甚至终身管理。
图8：耿岚岚教授现场义诊
家长如何早发现？这些信号不能等
耿岚岚教授表示如果孩子出现以下情况超过2到4周，一定要去儿童消化专科筛查：反复腹泻，带血或粘液脓血；持续腹痛，尤其是夜间痛醒；长期不想吃饭、恶心、腹胀；体重不长，身高不长——这是PIBD最典型的信号。还有的表现为脸色苍白、贫血、关节痛、口腔溃疡、肛周脓肿。
特别要提醒的是，6岁以下发病的极早发性IBD，症状更重、进展更快。如果发现便血、生长落后，不要等，马上检查。
确诊后该怎么管？0-18岁全程全周期管理
耿岚岚教授提到在广州妇儿中心推行“0到18岁全程全周期管理”，分两条主线同时走。第一条是临床医疗主线——治病为核心。先是早期筛查，通过血常规、CRP、血沉、粪便钙卫蛋白、消化内镜等明确诊断。然后精准分型：小于6岁的极早发性、6到10岁的早发型、11到18岁的青少年型，每种的治疗重点完全不同。还要评估风险是低、中、高危，这决定用多强的药。
治疗上，强调“诱导缓解→维持缓解”。先快速控制炎症，再长期稳定。药物方面规范使用生物制剂或免疫抑制剂，家长千万不要自己停药减药。还要定期做内镜复查、监测炎症指标，一旦复发早干预，必要时评估手术。
第二条是儿科成长主线——这是儿童特有的。婴幼儿期要做基因排查、正确喂养；学龄期要追赶身高体重，兼顾学业和营养；青春期要监测骨龄、性发育，关注心理情绪，提高用药依从性；到了青年期，要平稳过渡到成人消化科，不能中断治疗；终身慢病管理，还要降低远期肠癌风险。PIBD的管理，治病、长高、发育、心理、终身随访，缺一不可。
孩子能正常吃饭吗？营养治疗和药物同等重要
耿岚岚教授表示营养治疗和药物治疗同等重要。很多孩子通过规范的营养加药物，实现了黏膜愈合和身高的追赶。目前常用全肠内营养疗法、克罗恩病排除饮食疗法，均对克罗恩病诱导缓解效果显著。疾病缓解期，可在医生、营养师指导下添加部分肠内营养与健康食物；活动期肠道黏膜受损、消化吸收差，需选用低渗透压、易吸收、低残渣配方，比如含中链甘油三酯（MCT）的水解乳清蛋白短肽配方，无需胆汁乳化可直接吸收，助力黏膜修复与生长追赶。
家长需避免盲目进食和过度忌口，过度忌口会导致孩子身高停滞。在控制炎症的同时，保证热量、蛋白、钙、维生素摄入，早诊规范治疗下，绝大多数孩子能正常上学、正常生长，身高接近同龄人。
学科发展：四十年深耕，打造华南最大儿童IBD诊疗中心
龚四堂教授带我们回望了广州市妇女儿童医疗中心消化科的发展历程，始建于1987年，2011年成为首批国家临床重点专科，有几个关键节点值得铭记。
早期，科室抓住了儿童胃肠镜和腹泻病研究的机会。轮状病毒、诺如病毒的感染研究，让这个团队在全国儿科消化领域走在了前列。
90年代到2000年，内镜治疗技术大幅拓展——食管闭锁扩张、肠内营养管道的建立、经皮内镜下胃造口术（PEG）等，都是全国最先开展的。
更重要的是治疗理念的革新。这个团队很早就建立了肠内营养的专业力量——什么样的病人、什么条件下、用什么方式放置营养管，都有清晰的规范。
如今，科室在华南地区建立了最大的IBD诊疗中心。临床规范管理和基础研究并行，在《Cell》主刊、《Nature Genetics》等顶级期刊上发表了具有影响力的文章。同时，在食物过敏（尤其是牛奶蛋白过敏）领域，这个团队主导制定了2017年第一版专家共识，以及即将公布的2026版专家指南，还建立了中国自己的临床诊断标准和临床症状体征评分系统。
专利申请、诺如病毒分离培养体系的建立、基础研究的持续产出……这一切的背后，是一个清晰的理念在支撑。
结语：在不确定性中寻找确定性，守护儿童成长可能
PIBD病因复杂、症状不典型、治疗个体差异大、预后难预测，诊疗充满不确定性。但广州妇儿中心消化科团队始终坚守核心方向：以营养为基石，以生长为目标，以临床问题驱动研究，以全人关怀贯穿诊疗全程。
5・19世界炎症性肠病日公益活动，为患儿家庭传递科学诊疗与饮食管理知识，更明确告知社会：PIBD可治、可控，全程全周期管理+营养治疗优先，是守护孩子健康的关键。
儿童的成长不停歇，儿童IBD的疾病管理也在持续进步。学科在发展、团队在成长、诊疗理念在更新，而最珍贵的，是每一位患病孩子被悉心守护的生长可能，让治病、长高、发育，一个都不少。
参考文献：
[1] Rosen MJ, Dhawan A, Saeed SA. Inflammatory Bowel Disease in Children and Adolescents. JAMA Pediatr. 2015;169(11):1053-1060.
[2] 中华医学会儿科学分会消化学组，中华医学会儿科学分会临床营养学组. 儿童炎症性肠病诊断和治疗专家共识. 中华儿科杂志，2019，57(07):501-507.
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